Сьогодні Міжнародний день рідкісних захворювань

2 года ago Андрей 0

Сьогодні, 29 лютого — Міжнародний день хворих рідкісними (Орфа) захворюваннями.

f_12672979481456675296

Цей день відзначається один раз в чотири роки з ініціативи європейської організації з вивчення рідкісних хвороб «EURORDIS».

Метою цього заходу є привернення уваги до таких захворювань, підвищення обізнаності про них і їх вплив на життя людей.

Рідкісними вважаються ті захворювання, які зустрічаються не більше ніж у 10 осіб на 100 тисяч населення.

Громадська організація «Орфанні захворювання України» ініціювала ряд заходів з нагоди Міжнародного дня рідкісних захворювань з метою підвищення рівня обізнаності та розуміння суспільством актуальних проблем лікування, а також потреб людей з Орфа захворюваннями. В ході планованого Всеукраїнського з’їзду пацієнтів з рідкісними захворюваннями, який відбудеться за участю представників влади, медичної спільноти та міжнародних громадських організацій, учасники обговорять державну політику Міністерства охорони здоров’я України в сфері рідкісних захворювань, законодавчу базу і практичні кроки впровадження програм допомоги пацієнтам.

У країнах Європи Орфа вважають захворювання, поширеність яких складає більше 1 випадку на 2000 осіб. Близько 80% таких хвороб викликані генетичними розладами, інші 20% — бактеріальними або вірусними інфекціями, алергією, несприятливими екологічними факторами. Хоча кожне з цих захворювань є рідкісним, загальна кількість людей, у яких відзначають одне з 6 тис. Орфа захворювань, досягає мільйонів, близько 50% з них — діти.

Для України проблема Орфа хвороб дуже актуальна, адже вони вражають приблизно 5% населення країни. Найбільш поширені і вивчені на сьогодні — муковісцидоз, мукополісахаридози, легенева гіпертензія, хвороби Гоше, Помпе і Фабрі.

Українських пацієнтів, яких торкнулася ця проблема, життєво необхідно забезпечити належним доглядом і підтримкою. Тільки комплексний підхід і об’єднання зусиль в реалізації ініціатив може привнести в їхнє життя позитивні зміни і надію, якої раніше не було. Турбота про таких пацієнтів виходить за рамки розробки нових терапевтичних рішень — їм необхідно надати доступ до лікування, яке зберігає життя, а також покращувати рівень діагностики та стандартів турботи відповідно до вимог країн Європейського Союзу. Проблема Орфа захворювань стає все більш актуальною, адже кількість виявлених патологій стає дедалі більше. Тому забезпечення пацієнтів життєво необхідним лікуванням повинно бути одним з головних пріоритетів держави.

З метою забезпечення доступу до життєво необхідної терапії тим, хто найбільше цього потребує, в Україні в 2002 році ініційована Міжнародна благодійна програма доступу до лікування (International Charitable Access Program), що надає підтримку пацієнтам на етапі між встановленням діагнозу і початком лікування за рахунок Державного бюджету. Десятки українців з такими хворобами, як мукополісахарідоз 1-го типу, хвороба Гоше, Помпе і Фабрі, вже отримали підтримку в рамках програми. На даний момент 24 пацієнта проходять терапію завдяки цій ініціативі.